Ciao mi chiamo Beatrice, sono la mamma di Micol una bambina affetta da una malattia rara genetica che si chiama malformazione del gene wwox. 

La malattia gli si è manifestata fin dai primi giorni di vita, con le prime crisi epilettiche, dopo mesi e mesi di ricovero in Tin finalmente siamo tornate a casa ed è cominciata la nostra vita insieme. La malattia di Micol causa crisi epilettiche farmaco resistenti, ha molti blocchi respiratori perché i suoi polmoni sono un po’ pigri e non si espandono nella maniera giusta, ma con tanto esercizio stanno migliorando, ha un ritardo dello sviluppo psicomotorio molto grosso